{"id":17672,"date":"2011-11-09T21:02:27","date_gmt":"2011-11-10T02:02:27","guid":{"rendered":"http:\/\/diarioelpopular.com\/?p=17672"},"modified":"2011-11-09T21:02:27","modified_gmt":"2011-11-10T02:02:27","slug":"los-ninos-de-cristal-ecuatorianos-piden-visibilidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/2011\/11\/09\/los-ninos-de-cristal-ecuatorianos-piden-visibilidad\/","title":{"rendered":"Los “ni\u00f1os de cristal” ecuatorianos piden visibilidad"},"content":{"rendered":"
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Patricio y Nicole, dos ni\u00f1os que tienen la enfermedad osteog\u00e9nesis imperfecta, jugando con aviones de papel en la Fundaci\u00f3n Osteog\u00e9nesis Imperfecta, en Quito, Ecuador. Foto: Jos\u00e9 J\u00e1come \/ Efe<\/p><\/div>\n

Mart\u00ed Quintana. Quito.-<\/strong><\/em> Sus huesos son tan fr\u00e1giles que un simple golpe o incluso que les caiga encima un peluche puede provocarles una grave fractura, a causa de una enfermedad llamada osteog\u00e9nesis imperfecta, que hace que a los menores que la sufren se les conozca como “ni\u00f1os de cristal”.<\/p>\n

Uno de cada 10.000 reci\u00e9n nacidos en el mundo padece este trastorno y seg\u00fan su lugar de nacimiento y su condici\u00f3n social podr\u00e1n conseguir, o no, los medicamentos, las cirug\u00edas y los cuidados necesarios para crecer como cualquier otro ni\u00f1o.<\/p>\n

“Primero tienes que vigilar que no se caiga, luego que un pelotazo es igual a una fractura. Es tenerlo como en un vaso de cristal, pr\u00e1cticamente siempre cogido con cuidado porque con un movimiento brusco se fractura”, explic\u00f3 a Efe Gabriela Salazar, madre de Patricio Gabriel.<\/p>\n

A sus 8 a\u00f1os, Patricio mide menos de un metro, debido a que desde su nacimiento ha sufrido 9 fracturas.<\/p>\n

\u00c9l es uno de los sesenta ni\u00f1os que atiende la Fundaci\u00f3n Osteog\u00e9nesis Imperfecta en Ecuador, una organizaci\u00f3n nacida hace diez a\u00f1os que se encarga, mediante apadrinamientos, de conseguir las medicinas para que chiquillos de familias humildes reciban un tratamiento que endurece su masa \u00f3sea.<\/p>\n

“Todav\u00eda somos considerados una enfermedad rara, nuestro af\u00e1n es darnos a conocer como Osteog\u00e9nesis Imperfecta, nuestros ni\u00f1os, de las personas valiosas e inteligentes que son y que necesitan un espacio en la sociedad”, dijo Luc\u00eda Tr\u00e1vez, presidenta de la Fundaci\u00f3n, la \u00fanica de este tipo que existe en el pa\u00eds.<\/p>\n

Tr\u00e1vez es un ejemplo de madre coraje: Hace 15 a\u00f1os dio a luz a Mar\u00eda Paula, cuyos huesos eran tan fr\u00e1giles que de beb\u00e9 “le cay\u00f3 un peluche en el f\u00e9mur y se lo fractur\u00f3”.<\/p>\n

Ninguno de los m\u00e9dicos a los que consult\u00f3 en Ecuador conoc\u00edan el porqu\u00e9, as\u00ed que junto a su marido asisti\u00f3 a congresos en Estados Unidos y a cl\u00ednicas en Canad\u00e1 hasta que descubri\u00f3 que su hija era una ‘ni\u00f1a de cristal’.<\/p>\n

Tr\u00e1vez estudi\u00f3 Terapia F\u00edsica en la universidad para saber c\u00f3mo cuidar a su hija y entender la jerga de los especialistas que la trataban.<\/p>\n

A trav\u00e9s de la Fundaci\u00f3n que cre\u00f3, Tr\u00e1vez ahora coordina con cirujanos operaciones para instalar a los enfermos varillas intramedulares, que evitan fracturas, adem\u00e1s de conseguirles f\u00e1rmacos.<\/p>\n

“Los medicamentos y los clavos les ayudan a disminuir el dolor, les ponemos de pie con andador, los ni\u00f1os se siente m\u00e1s seguros, se fracturan con menor frecuencia. Y eso cambia enormemente su vida y la de su familia”, explic\u00f3 el traumat\u00f3logo ecuatoriano Hern\u00e1n Abad, encargado de las cirug\u00edas.<\/p>\n

En la sala de espera de la Fundaci\u00f3n en Quito, Patricio jugaba con Nicole Mendoza, una ni\u00f1a de 9 a\u00f1os tambi\u00e9n con huesos de cristal.<\/p>\n

“Despacito, sin prisas. No se hagan da\u00f1o”, les instaba una de las madres mientras ambos chiquillos, sentados, chocaban aviones de papel.<\/p>\n

Esta escena, en la que jugar con un material tan liviano como el papel les puede resultar peligroso, es un paradigma de la fragilidad contra la que deben batallar y que tanto les afecta en su vida diaria.<\/p>\n

“Al recreo juego con mis amigas, no puedo jugar a b\u00e1squet ni a f\u00fatbol. Juego a cocinitas, al t\u00e9 y a todas estas cosas. Nada que sea brusco”, respondi\u00f3 Mendoza con mucha madurez.<\/p>\n

De hecho, ellos deben estar supervisados por alguien en la mayor\u00eda de sus actividades.<\/p>\n

Tr\u00e1vez explic\u00f3 que las madres a menudo tienen que escoger entre trabajar para mantener al hijo o ir al colegio con \u00e9l o ella para vigilarlo todo el tiempo y vivir con una pensi\u00f3n p\u00fablica.<\/p>\n

El origen de la enfermedad no est\u00e1 claro y los expertos especulan que puede ser hereditaria o debido a una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica ocurrida en el ADN del ni\u00f1o afectado.<\/p>\n

En los casos m\u00e1s extremos puede ser mortal, pero si los enfermos est\u00e1n bien atendidos pueden vivir con bastante autonom\u00eda y llegar a la etapa adulta sin dificultades.<\/p>\n

“Sue\u00f1o que est\u00e9 siempre con nosotros, que nunca se fracture m\u00e1s, y si Dios permite que nunca se aparte”, dijo Salazar, la madre de Patricio.<\/p>\n

Risue\u00f1o y extrovertido, su hijo respondi\u00f3: “Su sue\u00f1o es que yo me porte bien y no hable en clase. En la escuela, juego, no pongo atenci\u00f3n a la profesora y no s\u00e9 mucho”, brome\u00f3 Gabriel, cuyo superh\u00e9roe favorito es el Hombre Ara\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sus huesos son tan fr\u00e1giles que un simple golpe o incluso que les caiga encima un peluche puede provocarles una grave fractura, a causa de una enfermedad llamada osteog\u00e9nesis imperfecta, que hace que a los menores que la sufren se les conozca como ‘ni\u00f1os de cristal’.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":17673,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[23],"tags":[308,8584,8585],"class_list":["post-17672","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-latinoamerica","tag-ecuador","tag-ninos-de-cristal","tag-osteogenesis-imperfecta"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17672","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17672"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17672\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17672"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17672"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17672"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}