{"id":449660,"date":"2013-05-08T01:28:38","date_gmt":"2013-05-08T05:28:38","guid":{"rendered":"http:\/\/diarioelpopular.com\/?p=449660"},"modified":"2013-05-08T01:28:38","modified_gmt":"2013-05-08T05:28:38","slug":"una-adolescente-con-una-rara-discapacidad-acude-a-estados-unidos-para-recibir-tratamiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/2013\/05\/08\/una-adolescente-con-una-rara-discapacidad-acude-a-estados-unidos-para-recibir-tratamiento\/","title":{"rendered":"Una adolescente con una rara discapacidad acude a Estados Unidos para recibir tratamiento"},"content":{"rendered":"
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Mikaela Clark sufre el s\u00edndrome de Prader-Willi. (Foto cortes\u00eda Toronto Star)<\/p><\/div>\n

BARRIE<\/em><\/strong> (ONTARIO).- Una adolescente de Ontario, cuya rara discapacidad del desarrollo se convirti\u00f3 en una crisis en toda regla, ha recibido luz verde de la provincia para recibir tratamiento especializado en los Estados Unidos, tal y como publica Toronto Star.<\/p>\n

Se esperaba que Mikaela Clark, de diecisiete a\u00f1os, natural de Barrie, fuese admitida en el Hospital del Instituto de los Ni\u00f1os en Pittsburgh el martes, despu\u00e9s de conducir hasta all\u00ed con sus padres. \u201cGracias a Dios nuestra monta\u00f1a rusa emocional ser\u00e1 finalmente estabilizada\u201d, dijo su padre, Jon, en una entrevista telef\u00f3nica durante el viaje.<\/p>\n

Mikaela tiene el s\u00edndrome de Prader-Willi, una enfermedad gen\u00e9tica potencialmente mortal caracterizada por el hambre insaciable, obesidad extrema, retraso en el desarrollo (si la ingesta de alimentos no se controla), desarrollo sexual incompleto y problemas de comportamiento.<\/p>\n

A pesar de que sus padres pusieron candados en la nevera, en los armarios de la cocina e incluso en la basura, el peso de la adolescente ha alcanzado las 185 libras (unos 83 kilogramos).<\/p>\n

Debido a su comportamiento, la b\u00fasqueda de alimentos est\u00e1 fuera de control y constantemente se obsesiona con su pr\u00f3xima comida, acosando a sus padres desde el momento en que se despierta. Ella monta f\u00e1cilmente en c\u00f3lera e incluso puede ser violenta. Adem\u00e1s, se ara\u00f1a su piel hasta sangrar. Por todo esto, necesita estar bajo supervisi\u00f3n las 24 horas del d\u00eda, los siete d\u00edas de la semana.<\/p>\n

El Centro del Instituto Pittsburgh para el S\u00edndrome de Prader-Willi es el \u00fanico de su tipo en Am\u00e9rica del Norte y ve a los pacientes en crisis de todo el mundo. A pesar de que Ontario ha enviado un pu\u00f1ado de pacientes all\u00ed anualmente durante los \u00faltimos quince a\u00f1os, la solicitud de Mikaela fue denegada en julio pasado.<\/p>\n

Una carta de rechazo dijo que la instalaci\u00f3n no cumple con los requisitos para la cobertura, ya que es m\u00e1s bien un centro de rehabilitaci\u00f3n de un hospital.<\/p>\n

El Ministerio de Salud est\u00e1 revisando su programa de financiamiento de tratamiento fuera del pa\u00eds por condiciones que no pueden ser tratadas en Canad\u00e1. No existe un programa de crisis en pacientes similares en este lado de la frontera.<\/p>\n

Mikaela se quedar\u00e1 en Pittsburgh durante tres meses con un costo de alrededor 100.000 d\u00f3lares.<\/p>\n

“Aunque estoy feliz porque esta familia haya conseguido un poco de ayuda, la gente no deber\u00eda tener que compartir sus luchas particulares en la primera p\u00e1gina de los peri\u00f3dicos para lograr obtener esa ayuda\u201d, dijo France G\u00e9linas, cr\u00edtico de salud de NDP.<\/p>\n

Toronto Star detallaba la dif\u00edcil situaci\u00f3n de la familia de Mikaela el mes pasado.\u00a0 Las luchas con la adolescente han sido tan duras que sus padres se sienten abrumados y agotados.\u00a0 “Probablemente habr\u00eda tenido otro ataque al coraz\u00f3n o hecho lo que esa se\u00f1ora en Ottawa hizo y la dej\u00f3 en una oficina de Ontario Servicios para el Desarrollo”, dijo Jon, que a causa de la discapacidad ha sufrido dos ataques al coraz\u00f3n y un trastorno de ansiedad.<\/p>\n

Se refer\u00eda al caso de una madre igualmente desesperada que ya no pod\u00eda cuidar a su hijo autista y la semana pasada lo dej\u00f3 en una oficina provincial de servicios sociales.<\/p>\n

Pero la familia Clark todav\u00eda no est\u00e1 fuera de peligro. De acuerdo con el doctor de Mikaela en Ontario, ella tiene que mudarse a una casa especializada para el tratamiento de Prader-Willi en Pittsburgh, o de lo contrario entrar\u00e1 en crisis de nuevo. Pero s\u00f3lo hay cuatro de estos hogares en Ontario y est\u00e1n llenos. “Las familias no pueden hacer frente a la complejidad de las cuestiones y Ontario tiene que apoyar a sus poblaciones vulnerables”, dijo Cathy Mallove, vice-presidente de la Asociaci\u00f3n de S\u00edndrome de Prader-Willi de Ontario.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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