![\"\"](\"https:\/\/diarioelpopular.com\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/126879134_p3210035.jpg.webp_-636x477.jpg\")
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Edith y S\u00e9bastian comparten sus aventuras por el mundo en un blog personal en Facebook con cerca de 30.000 seguidores.<\/em><\/p>\n <\/p>\n – “\u00bfQu\u00e9 significa quedarse ciego?”, pregunta el peque\u00f1o Laurent, de cinco a\u00f1os, a sus padres.<\/b><\/em><\/p>\n<\/div>\n \u00c9l y otros dos de sus tres hermanos, Mia y Colin, acabar\u00e1n perdiendo la visi\u00f3n debido a una enfermedad rara gen\u00e9tica que afecta a la retina.<\/p>\n<\/div>\n Cuando los ni\u00f1os fueron diagnosticados, los especialistas sugirieron mostrarles la mayor cantidad de im\u00e1genes posible, a trav\u00e9s de libros, para que las grabaran para siempre en su memoria: paisajes, animales, obras de arte…<\/p>\n<\/div>\n Pero esta idea no convenci\u00f3 a la madre.<\/p>\n<\/div>\n “Me dije a m\u00ed misma: ‘No se los mostrar\u00e9 en un libro. Les voy a llevar a ver un elefante y una jirafa de verdad'”, cuenta Edith en una entrevista con la BBC.<\/p>\n<\/div>\n Fue as\u00ed como esta familia canadiense decidi\u00f3 embarcarse en una\u00a0“aventura un poco loca”\u00a0por el mundo durante un a\u00f1o para que los ni\u00f1os atesoraran recuerdos visuales.<\/p>\n<\/div>\n Edith explica que la enfermedad degenerativa de sus hijos, llamada\u00a0retinosis pigmentaria, provoca la muerte lenta de las c\u00e9lulas de la retina.<\/p>\n<\/div>\n Con el paso del tiempo, Laurent, Mia y Colin acabar\u00e1n perdiendo la visi\u00f3n, “de afuera hacia adentro”, hasta quedarse ciegos.<\/p>\n<\/div>\n Ante este pron\u00f3stico tan desalentador, Edith y su marido, S\u00e9bastian, no dudaron en preparar las maletas y emprender con los ni\u00f1os un viaje que, por ahora, ya los ha llevado a visitar seis pa\u00edses de tres continentes.<\/p>\n<\/div>\n “S\u00ed, queremos llenar su memoria visual, pero tambi\u00e9n pretendemos que nuestros hijos se vuelvan un poco m\u00e1s fuertes porque, a lo largo de su vida, necesitar\u00e1n esta resiliencia”, asegura la madre.<\/p>\n<\/div>\n El objetivo es que los ni\u00f1os regresen a casa con todas las\u00a0herramientas emocionales\u00a0necesarias para lidiar con los desaf\u00edos que les deparar\u00e1 el futuro.<\/p>\n<\/div>\n Edith no quiere que sus hijos vean su enfermedad rara “como una maldici\u00f3n, o como algo terrible”, sino que entiendan que “ese es su camino en la vida”.<\/p>\n<\/div>\n De momento, este camino ha llevado a los cuatro hermanos a vivir experiencias valiosas en lugares tan remotos como fascinantes.<\/p>\n<\/div>\n “Mi momento favorito fue mi cumplea\u00f1os porque vol\u00e9 en globo aerost\u00e1tico”, le cuenta Laurent a la BBC, mientras que su hermano Leo recuerda con especial cari\u00f1o el d\u00eda que pasaron juntos jugando entre las olas en Bali (Indonesia).<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n<\/div>\n\n\nLa enfermedad<\/h2>\n<\/div>\n
\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n![\"Los](\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/240\/cpsprodpb\/15AF1\/production\/_126871888_p4061218.jpg.webp)
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