![\"\"](\"https:\/\/diarioelpopular.com\/wp-content\/uploads\/2026\/11\/Screen-Shot-2026-11-09-at-8.07.04-AM-636x607.png\")
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\u00bfDeber\u00eda una empresa privada que maneja sus datos personales de salud poder decir que tiene un \u00abinter\u00e9s leg\u00edtimo\u00bb que le permite recopilar y utilizar su informaci\u00f3n sin su consentimiento?<\/p>\n
Esa es solo una de las preocupaciones que plantean los cr\u00edticos de la propuesta legislativa sobre privacidad de Canad\u00e1, en un comentario reciente publicado en el *Canadian Medical Association Journal* (CMAJ).<\/p>\n
Este verano, el gobierno federal anunci\u00f3 una actualizaci\u00f3n de las leyes de privacidad del sector privado en Canad\u00e1, la cual reconocer\u00eda la privacidad como un derecho fundamental, reforzar\u00eda la transparencia en torno a las decisiones automatizadas tomadas por sistemas \u2014incluida la inteligencia artificial (IA)\u2014 y permitir\u00eda a las personas solicitar la eliminaci\u00f3n de su informaci\u00f3n personal en determinadas circunstancias.<\/p>\n
Presentado como un \u00abelemento clave\u00bb de la estrategia canadiense \u00abIA para todos\u00bb (*AI for All*), el gobierno federal afirm\u00f3 en su anuncio que el proyecto de ley propuesto \u00abestablecer\u00e1 salvaguardas claras para proteger la informaci\u00f3n personal de los canadienses en un mundo digital que cambia r\u00e1pidamente\u00bb.<\/p>\n
Sin embargo, en dicho comentario, investigadores del \u00e1mbito de la salud se\u00f1alan que el Proyecto de Ley C-36, la *Ley de Protecci\u00f3n de la Privacidad y los Datos de los Consumidores* (Protecting Privacy and Consumer Data Act), \u00abcontiene vac\u00edos cr\u00edticos que dejan expuestos los datos de salud sensibles\u00bb.<\/p>\n
Seg\u00fan la ley propuesta, las empresas del sector privado podr\u00edan \u00abrecopilar, utilizar o divulgar la informaci\u00f3n personal de un individuo sin su conocimiento ni consentimiento\u00bb, siempre que aleguen un \u00abinter\u00e9s leg\u00edtimo\u00bb que prevalezca sobre cualquier da\u00f1o \u00abrazonablemente previsible\u00bb para dicha persona.<\/p>\n
\u00abLo preocupante de esto es que es la propia empresa la que toma la decisi\u00f3n\u00bb, afirma la Dra. Sheryl Spithoff, m\u00e9dica investigadora del Women\u2019s College Hospital de Toronto y coautora del comentario publicado en el CMAJ.<\/p>\n
\u00abEsto otorga a estas empresas una discrecionalidad significativa para utilizar los datos de pacientes o particulares sin su consentimiento\u00bb.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 se considera un \u00abinter\u00e9s leg\u00edtimo\u00bb?<\/strong><\/em> El comentario publicado en el CMAJ se\u00f1al\u00f3 que el Reglamento General de Protecci\u00f3n de Datos de la Uni\u00f3n Europea exige un nivel de prueba muy elevado y especifica que el \u00abinter\u00e9s leg\u00edtimo\u00bb no prevalece sobre las \u00ablibertades y derechos fundamentales\u00bb de los titulares de los datos en cuesti\u00f3n. El proyecto de ley C-36 no contempla este tipo de salvaguardas.<\/p>\n Cuando CBC News pregunt\u00f3 a la oficina del ministro Evan Solomon qu\u00e9 se considera un \u00abinter\u00e9s leg\u00edtimo\u00bb y qu\u00e9 medidas de protecci\u00f3n existen para evitar que los datos de salud privados se vendan a empresas del sector privado, la oficina del ministro se limit\u00f3 a repetir la definici\u00f3n que figura en el proyecto de ley.<\/p>\n \u00abLas organizaciones que se acojan a esta excepci\u00f3n estar\u00e1n sujetas a salvaguardas, lo que incluye la obligaci\u00f3n de evaluar los riesgos para la privacidad y adoptar medidas para mitigarlos\u00bb, indic\u00f3 la oficina del ministro en un comunicado, sin ofrecer m\u00e1s detalles sobre en qu\u00e9 consisten dichas salvaguardas.<\/p>\n Datos vendidos a empresas farmac\u00e9uticas<\/strong><\/em> Un estudio revela que los datos de salud de millones de canadienses est\u00e1n a la venta para la industria farmac\u00e9utica.<\/p>\n En aquel momento, los autores del estudio advirtieron que, si bien este intercambio de informaci\u00f3n podr\u00eda mejorar la atenci\u00f3n al paciente, tambi\u00e9n conlleva el riesgo de que las empresas farmac\u00e9uticas privadas utilicen estos datos para anteponer sus intereses econ\u00f3micos a los de los pacientes, lo que podr\u00eda derivar en un aumento de los precios.<\/p>\n Otras jurisdicciones tambi\u00e9n est\u00e1n abordando problemas de privacidad similares.<\/p>\n A principios de este a\u00f1o, se present\u00f3 una demanda colectiva contra la empresa Tempus AI, con sede en Chicago. La demanda alega que, tras adquirir la firma de pruebas gen\u00e9ticas Ambry Genetics, Tempus AI oblig\u00f3 a dicha empresa a entregar los datos gen\u00e9ticos y cl\u00ednicos de los pacientes, utiliz\u00f3 esta informaci\u00f3n para entrenar sus sistemas de inteligencia artificial y, posteriormente, vendi\u00f3 dichos datos a empresas farmac\u00e9uticas y biotecnol\u00f3gicas sin el consentimiento ni el conocimiento de los pacientes.<\/p>\n El proyecto de ley C-36 exige que la informaci\u00f3n personal sea \u00abdesidentificada\u00bb mediante la modificaci\u00f3n de datos personales, como los nombres o la informaci\u00f3n de las tarjetas sanitarias. Sin embargo, a los investigadores les preocupa la posibilidad de que, a medida que avancen las herramientas de inteligencia artificial, se produzca una \u00abreidentificaci\u00f3n\u00bb, lo que permitir\u00eda vincular de nuevo la informaci\u00f3n sensible con personas concretas. \u00abExisten preocupaciones muy reales de que ya nada pueda anonimizarse de manera adecuada o completa… dada la cantidad de otros datos disponibles y la potencia de las tecnolog\u00edas de IA\u00bb, se\u00f1al\u00f3 Teresa Scassa, titular de la C\u00e1tedra de Investigaci\u00f3n de Canad\u00e1 en Derecho y Pol\u00edtica de la Informaci\u00f3n en la Universidad de Ottawa y coautora del comentario publicado en el CMAJ.<\/p>\n Scassa se\u00f1ala que los datos a los que se les ha eliminado la identificaci\u00f3n \u2014o incluso los datos anonimizados\u2014 pueden permitir establecer correlaciones y v\u00ednculos que afecten negativamente a las personas, aunque estas no aparezcan identificadas en dichos conjuntos de datos.<\/p>\n Explica que, a partir de estos datos, se puede elaborar un perfil de una persona indicando que tiene un alto riesgo de padecer una afecci\u00f3n m\u00e9dica cuyo tratamiento resultar\u00eda costoso; en consecuencia, es posible que dicha persona no cumpla los requisitos para acceder a determinados tipos de seguros.<\/p>\n Seg\u00fan el proyecto de ley, la reidentificaci\u00f3n deliberada de informaci\u00f3n personal constituir\u00eda una infracci\u00f3n; no obstante, Scassa advierte que demostrar este hecho podr\u00eda resultar dif\u00edcil.<\/p>\n Los datos anonimizados siguen conllevando riesgos<\/strong><\/em> De acuerdo con el proyecto de ley, la eliminaci\u00f3n de la identificaci\u00f3n consiste en \u00abmodificar la informaci\u00f3n personal de modo que no sea posible identificar directamente a un individuo a partir de ella, aunque persiste el riesgo de que dicha identificaci\u00f3n pueda producirse\u00bb. Por su parte, los datos anonimizados \u2014tal como se definen en el texto\u2014 son aquellos a los que se les ha retirado la informaci\u00f3n personal de forma \u00abirreversible y permanente\u00bb, de modo que no existe un riesgo \u00abrazonablemente previsible\u00bb de identificar a una persona.<\/p>\n Sin embargo, los expertos advierten que los datos anonimizados siguen entra\u00f1ando riesgos; de hecho, son precisamente estos datos los que se utilizan para entrenar sistemas de inteligencia artificial (IA).<\/p>\n \u00abEl uso de informaci\u00f3n en sistemas de inteligencia artificial conlleva riesgos, y no disponemos de mecanismos para regularlo\u00bb, afirm\u00f3 Scassa.<\/p>\n El an\u00e1lisis explica que los datos anonimizados \u2014que quedar\u00edan fuera del \u00e1mbito de aplicaci\u00f3n de la ley\u2014 suelen reflejar sesgos sociales. Cuando estos sesgos se incorporan a los sistemas de IA, pueden derivar en la discriminaci\u00f3n de personas que comparten determinadas caracter\u00edsticas.<\/p>\n Los autores citan un ejemplo de esta discriminaci\u00f3n ocurrido en Estados Unidos: un algoritmo, utilizado habitualmente para asignar recursos hospitalarios, destinaba menos recursos a las personas negras que a las blancas.<\/p>\n \u00ab[Los investigadores] descubrieron que esto suced\u00eda porque el algoritmo basaba la asignaci\u00f3n de recursos futuros en el uso previo de los recursos del sistema sanitario\u00bb, se\u00f1al\u00f3 Spithoff.<\/p>\n Beneficios de los datos sanitarios<\/strong><\/em> Explica que su red colabora con hospitales y utiliza herramientas de inteligencia artificial para que los datos de salud puedan emplearse en la investigaci\u00f3n y la innovaci\u00f3n, garantizando al mismo tiempo la privacidad de los pacientes.<\/p>\n \u00abHemos logrado mejorar la eficiencia de la atenci\u00f3n hospitalaria, reduciendo de forma segura el tiempo que las personas pasan en el hospital, sin aumentar los riesgos para los pacientes\u00bb, se\u00f1al\u00f3 Verma.<\/p>\n Verma afirma que la preocupaci\u00f3n por la privacidad no constituye, necesariamente, un obst\u00e1culo para la innovaci\u00f3n.<\/p>\n \u00abCreo que la \u00fanica manera de fomentar la innovaci\u00f3n basada en datos dentro de nuestro sistema sanitario es avanzando simult\u00e1neamente en la innovaci\u00f3n y en la protecci\u00f3n de la privacidad\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Expertos en salud se\u00f1alan \u00abvac\u00edos cr\u00edticos\u00bb en las actualizaciones propuestas para la regulaci\u00f3n de la privacidad \u00bfDeber\u00eda una empresa privada que maneja sus datos…<\/p>\n","protected":false},"author":99,"featured_media":549609,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[21,11357,11191],"tags":[],"class_list":["post-549608","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-canada","category-salud","category-top-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/549608","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/99"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=549608"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/549608\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":549610,"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/549608\/revisions\/549610"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/549609"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=549608"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=549608"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/diarioelpopular.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=549608"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nEl proyecto de ley exige a las empresas documentar sus intereses leg\u00edtimos, realizar evaluaciones de impacto en la privacidad para valorar los riesgos para los individuos y estar preparadas para proporcionar esta informaci\u00f3n cuando se les solicite. No obstante, Spithoff sostiene que las empresas deber\u00edan estar obligadas a informar a los organismos reguladores desde el principio, y que esta cl\u00e1usula de \u00abinter\u00e9s leg\u00edtimo\u00bb deber\u00eda reservarse \u00fanicamente para casos excepcionales. \u00abAdem\u00e1s, deber\u00eda haber est\u00e1ndares m\u00e1s estrictos para la informaci\u00f3n sensible, como los datos personales de salud\u00bb, se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n
\nEl a\u00f1o pasado, un estudio en el que particip\u00f3 Spithoff revel\u00f3 que los datos de salud de millones de canadienses \u2014incluidos detalles sobre su historial m\u00e9dico y sus recetas\u2014 fueron sometidos a un proceso de eliminaci\u00f3n de elementos identificativos para, posteriormente, ser vendidos a empresas farmac\u00e9uticas.<\/p>\n
\nA los cr\u00edticos tambi\u00e9n les preocupa que la legislaci\u00f3n propuesta solo abarque la informaci\u00f3n a la que se le ha eliminado la identificaci\u00f3n, dejando sin protecci\u00f3n lo que se denomina \u00abdatos anonimizados\u00bb.<\/p>\n
\nSi bien los expertos reconocen que existen preocupaciones leg\u00edtimas en torno al uso de datos sanitarios sensibles, otros m\u00e9dicos destacan que, cuando esta informaci\u00f3n se emplea de forma segura, resulta fundamental para avanzar en la investigaci\u00f3n sanitaria. El Dr. Amol Verma es m\u00e9dico y cient\u00edfico en el Hospital St. Michael de Toronto. Dirige una red de investigaci\u00f3n hospitalaria llamada VITAL, la cual facilita a las organizaciones sanitarias de todo el pa\u00eds el acceso a datos hospitalarios anonimizados.<\/p>\n