Una adolescente con una rara discapacidad acude a Estados Unidos para recibir tratamiento

Una adolescente con una rara discapacidad acude a Estados Unidos para recibir tratamiento

Mikaela Clark sufre el síndrome de Prader-Willi. (Foto cortesía Toronto Star)

BARRIE (ONTARIO).- Una adolescente de Ontario, cuya rara discapacidad del desarrollo se convirtió en una crisis en toda regla, ha recibido luz verde de la provincia para recibir tratamiento especializado en los Estados Unidos, tal y como publica Toronto Star.

Se esperaba que Mikaela Clark, de diecisiete años, natural de Barrie, fuese admitida en el Hospital del Instituto de los Niños en Pittsburgh el martes, después de conducir hasta allí con sus padres. “Gracias a Dios nuestra montaña rusa emocional será finalmente estabilizada”, dijo su padre, Jon, en una entrevista telefónica durante el viaje.

Mikaela tiene el síndrome de Prader-Willi, una enfermedad genética potencialmente mortal caracterizada por el hambre insaciable, obesidad extrema, retraso en el desarrollo (si la ingesta de alimentos no se controla), desarrollo sexual incompleto y problemas de comportamiento.

A pesar de que sus padres pusieron candados en la nevera, en los armarios de la cocina e incluso en la basura, el peso de la adolescente ha alcanzado las 185 libras (unos 83 kilogramos).

Debido a su comportamiento, la búsqueda de alimentos está fuera de control y constantemente se obsesiona con su próxima comida, acosando a sus padres desde el momento en que se despierta. Ella monta fácilmente en cólera e incluso puede ser violenta. Además, se araña su piel hasta sangrar. Por todo esto, necesita estar bajo supervisión las 24 horas del día, los siete días de la semana.

El Centro del Instituto Pittsburgh para el Síndrome de Prader-Willi es el único de su tipo en América del Norte y ve a los pacientes en crisis de todo el mundo. A pesar de que Ontario ha enviado un puñado de pacientes allí anualmente durante los últimos quince años, la solicitud de Mikaela fue denegada en julio pasado.

Una carta de rechazo dijo que la instalación no cumple con los requisitos para la cobertura, ya que es más bien un centro de rehabilitación de un hospital.

El Ministerio de Salud está revisando su programa de financiamiento de tratamiento fuera del país por condiciones que no pueden ser tratadas en Canadá. No existe un programa de crisis en pacientes similares en este lado de la frontera.

Mikaela se quedará en Pittsburgh durante tres meses con un costo de alrededor 100.000 dólares.

“Aunque estoy feliz porque esta familia haya conseguido un poco de ayuda, la gente no debería tener que compartir sus luchas particulares en la primera página de los periódicos para lograr obtener esa ayuda”, dijo France Gélinas, crítico de salud de NDP.

Toronto Star detallaba la difícil situación de la familia de Mikaela el mes pasado.  Las luchas con la adolescente han sido tan duras que sus padres se sienten abrumados y agotados.  “Probablemente habría tenido otro ataque al corazón o hecho lo que esa señora en Ottawa hizo y la dejó en una oficina de Ontario Servicios para el Desarrollo”, dijo Jon, que a causa de la discapacidad ha sufrido dos ataques al corazón y un trastorno de ansiedad.

Se refería al caso de una madre igualmente desesperada que ya no podía cuidar a su hijo autista y la semana pasada lo dejó en una oficina provincial de servicios sociales.

Pero la familia Clark todavía no está fuera de peligro. De acuerdo con el doctor de Mikaela en Ontario, ella tiene que mudarse a una casa especializada para el tratamiento de Prader-Willi en Pittsburgh, o de lo contrario entrará en crisis de nuevo. Pero sólo hay cuatro de estos hogares en Ontario y están llenos. “Las familias no pueden hacer frente a la complejidad de las cuestiones y Ontario tiene que apoyar a sus poblaciones vulnerables”, dijo Cathy Mallove, vice-presidente de la Asociación de Síndrome de Prader-Willi de Ontario.