La marihuana podría detener los ataques epilépticos de un bebé de nueve meses

La marihuana podría detener los ataques epilépticos de un bebé de nueve meses

Kaitlyn Pogson, de nueve meses, sufre epilepsia. Esta enfermedad envía a su pequeño cuerpo convulsiones que duran hasta una hora. (Foto cortesía Toronto Star)

OTTAWA.- Kaitlyn Pogson sufre epilepsia. Esta enfermedad envía a su pequeño cuerpo convulsiones que duran hasta una hora. En este momento se suceden cada tres días, pero a medida que crece, los ataques serán más frecuentes, posiblemente superando los 300 por semana. Eso es uno cada 34 minutos.

Cada vez que tiene una crisis convulsiva, los padres de Kaitlyn, Barry y Shannon, llaman al 911 y la llevan a la sala de emergencia, donde los médicos le dan sus medicamentos anticonvulsivos que no funcionan. Es una rutina terriblemente repetitiva.

Según explica el diario Toronto Star, las condiciones de Kaitlyn son tan graves que tienen un nombre especial para eso: el síndrome de Dravet. No sólo empeora con el tiempo sino que es notoriamente resistente a la medicación tradicional.

Pero un número creciente de médicos y familias con Dravet dicen que han tropezado con un medicamento milagroso: la marihuana. “Kate usa morfina y otros tres fármacos no indicados normalmente para los niños”, dijo Barry. . “Ya se están rompiendo reglas. Así que ¿por qué no esta? ”

El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica grave de la infancia (EMGI), es una forma catastrófica de la epilepsia que se presenta en uno de cada 30.000 nacimientos. Además de llevar a retrasos en el desarrollo, el síndrome también se asocia con mayores tasas de muerte súbita inexplicada.

Cuando Kaitlyn tuvo su primer ataque a los apenas 2 meses de edad, Barry ni siquiera sabía lo que era un ataque. Ahora, entre las visitas al hospital y el trabajo, ha estado investigando en Internet y ha descubierto la historia de una niña en Colorado que fue capaz de reducir sus ataques en más de un 99 por ciento.

Con una pequeña dosis de marihuana administrada por vía oral tres veces al día, la pequeña Charlotte pasó de estar “flácida, acostada en brazos de sus padres y sin responder” a caminar y hablar como una niña, dijo el Dr. Alan Shackelford, quien supervisó su tratamiento. “La respuesta fue instantánea”, dijo Shackelford a Toronto Star por teléfono. “Después de la primera dosis, los ataques cesaron… y ella no sufrió un ataque durante siete días.”

Charlotte ahora sufre una convulsión cada dos semanas, dice Shackelford, “un cambio notable y hasta ahora sin precedentes.”

La clave es una variedad de marihuana con alto contenido de sustancia activa del cannabidiol (CBD), pero muy baja en THC, el químico que te “coloca”.

Shackelford dice que las leyes liberales sobre la marihuana de Colorado permiten a los médicos como él a llevar a cabo “un estudio de observacional válida” y publicar sus resultados. Pero las regulaciones federales siguen siendo barreras formidables para cualquier médico para llevar a cabo ensayos clínicos formales con la Lista 1 de sustancias controladas como la marihuana. “Necesitamos estudiar esto para saber lo que está pasando, qué dosis son más eficaces y desarrollar el tratamiento de niños y adultos por igual”, dijo Shackelford.

En la Universidad de Nueva York, el Dr. Orrin Devinsky acaba de recibir la aprobación de la FDA para un ensayo clínico para estudiar la seguridad y la tolerabilidad de la CBD en niños con epilepsia. “En este punto, creo que realmente carecemos de muchos datos”, dijo Devinsky, que apunta a resultados prometedores en animales, pero dice que el verdadero impulso vino de la evidencia anecdótica proporcionada por los padres en Colorado. “He hablado con los padres, y yo creo que son buenos, sólidos, padres amorosos, que han tenido muy buenas experiencias”, dijo.

Si las pruebas salen perfectamente y no hay contratiempos, Devinsky estima que el CDB podría ser aprobado en los EE.UU. en dos o tres años. En ese caso, los padres de todo el país tendrían acceso a la droga.

Pero en Canadá, a pesar de las leyes relativamente liberales de marihuana medicinal, todavía no hay una sola prueba o estudio que tenga lugar en relación con el uso de marihuana para la epilepsia juvenil.

Las reglas de la salud de Canadá permiten que cualquier persona que sufre de ataques epilépticos pueda solicitar una licencia para poseer marihuana con fines médicos. Con la licencia, también pueden hacer una solicitud para hacer crecer su propia marihuana.

Pero otro problema es que la marihuana disponible en Canadá tiene muy poco CBD y un exceso de THC para el tratamiento de un niño como Kaitlyn. “CDB es muy difícil de conseguir. Es una forma anormal de la marihuana “, dijo Barry. “No se puede importar a Canadá.”

La familia Pogson ha iniciado una petición en línea pidiendo a Health Canada que permita el CDB en el país y patrocinar ensayos clínicos para estudiar los beneficios del CDB y las dosis adecuadas. “Realmente no hay otra esperanza sólida para un tratamiento”, dijo Barry. “Todas las drogas, o no funcionan, o comienzan bien pero luego el efecto se detiene”.