La muerte de la adolescente de Nunavut arroja luz sobre los fracasos en la lucha contra la tuberculosis

La muerte de la adolescente de Nunavut arroja luz sobre los fracasos en la lucha contra la tuberculosis

Ileen Kooneeliusie le encantaba dibujar, tocaba violín y disfrutaba del club de baile. También amaba a su familia. La contraseña de su tablet todavía es ‘loveyoudad’. (Presentado por Geela Kooneeliusie y Matthew Kilabuk)

OTTAWA.- Matthew Kilabuk entra en el hotel Inns North en Qikiqtarjuaq, Nunavut, y comienza a soplar en sus manos para calentarlas. Es -30 C afuera, sin viento frío.

Kilabuk, un conocido artista local que está tratando de vender algunos de sus dibujos, está usando guantes, pero la piel de oveja está hecha jirones y delgada. Cuando se le pregunta por qué no tiene un par de mitones mejores, sacude la cabeza.

“Mi hija hizo esto para mí antes de morir”, responde.

Ileen Kooneeliusie tenía 15 años cuando murió en enero de tuberculosis.

En diciembre, la madre de Kooneeliusie, Geela, trajo a Ileen al centro de salud local después de que ella se quejó de dolores de cabeza y falta de aliento. Finalmente fue trasladada a un hospital en Ottawa.

A pesar de la asombrosa tasa de tuberculosis en Nunavut – 26 veces el promedio nacional – Geela dice que Ileen sólo fue diagnosticada con TB unas horas antes de su muerte.

“Mi hija era una niña feliz y siempre estaba dando la bienvenida a la gente, solía pasar el rato con sus amigos”, dice Geela en Inuktitut.

Era mi única chica.

El caso de Ileen Kooneeliusie plantea preguntas sobre cómo una persona que vive en un territorio con una alta incidencia de tuberculosis no pudo ser diagnosticada a tiempo para salvar su vida.

El mes pasado, el auditor general de Canadá destacó brechas en el sistema de atención de salud de Nunavut, particularmente cuando se trataba de barreras de idioma con pacientes inuit. Pero un experto en tuberculosis en Toronto dice que las preguntas en este caso van más allá de la atención que Kooneeliusie recibió en Nunavut.

“La Organización Mundial de la Salud dirige programas en todo el mundo en países muy pobres”, dice el doctor Michael Gardam, director médico de la clínica de tuberculosis del Toronto Western Hospital.

“No hay ninguna razón por la que deberíamos tener un problema para controlar la tuberculosis en Canadá”.

Alta tasa de tuberculosis

En 2015, la tasa de TB entre los Inuit fue de 166.2 por 100.000 – 270 veces más que la tasa de la población no indígena nacida en Canadá, según un informe de este mes de la Agencia de Salud Pública de Canadá.

Desde enero, ya se han diagnosticado 21 nuevos casos de tuberculosis en todo Nunavut. El 25% de todos los casos de tuberculosis notificados por Nunavut en 2015 se encontraban entre niños y jóvenes menores de 24 años.

Qikiqtarjuaq, que tiene una población de alrededor de 600, es una aldea de Nunavut que está realmente equipada con una enfermera de tuberculosis. El Departamento de Salud de Nunavut dice que no todas las comunidades las tienen, pero la dotación de personal se ajusta en función de la actividad de TB en la comunidad.

Si bien el departamento no reveló cuántos de los 21 casos registrados este año en Qikiqtarjuaq, se dice que 13 de esos casos se encuentran en la región de Qikiqtaaluk, que también alberga más del 90% de los casos de tuberculosis de Nunavut entre 2007 y 2014.

Geela Kooneeliusie dice que los síntomas de Ileen comenzaron con dolores de cabeza ya hace dos años. Ella dice que Ileen tenía dificultad para respirar, también, pero las enfermeras en Qikiqtarjuaq lo diagnosticaron como ataques de pánico.

En la semana anterior a su cumpleaños el 22 de diciembre de 2016, Ileen empeoró.

“Estaba tosiendo mucho más de lo habitual”, dice Geela.

“Ella salía con sus amigos, pero luego volvió a casa poco después por su falta de aliento y empezó a asustarse”.

Geela llevó a Ileen al centro de salud tres días antes de cumplir 15 años. Geela dice que las enfermeras pusieron a Ileen en terapia intravenosa y pidieron un vuelo de evacuación. Pero el vuelo fue cancelado – la familia aún no sabe por qué – y Ileen fue enviada a casa con Tylenol y Motrin.

En los días siguientes, el estado de Ileen empeoró. Geela dice que llevó a su hija al centro de salud otra vez – y otra vez fueron enviados a casa.

Ileen continuó deteriorándose. Ella perdió el control de su vejiga y los intestinos y no podía caminar.

“Ella apenas podía hacer nada, no podía ir al baño y se arrastró para moverse porque no podía caminar”, dice Geela.

 Estaba asustada por sí misma.

Cuando Ileen estaba en la UCI de Ottawa, sus órganos se cerraron, uno por uno. Geela recuerda a su hija ciega y tener convulsiones.

El 14 de enero, los médicos sacaron a la familia de Ileen a un lado.

“A eso de las 7 de la noche, los patrones vinieron a reunirse con nosotros”, dice Geela.

“Ellos nos dijeron que probaron su pulmón y le quitaron algo de líquido, y entonces se enteraron de que era tuberculosis activa, y en la misma noche, cuando se enteraron, murió”.

Para el momento en que los médicos se dieron cuenta de que Ileen estaba combatiendo la tuberculosis, Geela dice que la enfermedad se había propagado a los pulmones ya su cerebro.

“Después de enterarse de que era tuberculosis, se dieron cuenta de que todos esos dolores de cabeza, esos dolores, provenían todos de la tuberculosis y también descubrieron que la tuberculosis causó que algunas de sus células cerebrales explotaran.

 Muertes por tuberculosis

Según el informe de la Agencia de Salud Pública de Canadá, el 8% de las personas con tuberculosis en Canadá en 2014 murió durante el tratamiento.

“La gente seguramente todavía muere de tuberculosis en Canadá”, dice el Dr. Gardam.

“Creo que una de las principales razones para eso es menos sobre el tratamiento y más sobre a menudo la gente no recibe el diagnóstico lo suficientemente rápido.”

En su Estrategia para la Tuberculosis Inuit-Específica, Inuit Tapiriit Kanatami menciona la sobrepoblación de la vivienda, la falta de seguridad alimentaria y las barreras para acceder a la atención de la salud, como la geografía y el lenguaje, como factores en la alta tasa de tuberculosis entre los Inuit.

El padre de Geela y Ileen, Matthew Kilabuk, cree que estas cuestiones son reales.

“Todos debemos trabajar juntos, pero los centros de salud están jugando con la vida de las personas, especialmente con los inuit”, dice Geela.

“Quiero ver a la gente obteniendo la ayuda que necesitan”.

Investigación del forense

La oficina del coroner en jefe de Ontario ha iniciado una investigación sobre la muerte de Ileen. No sólo está estudiando el nivel de atención que se le dio a ella en Ontario, sino que está trabajando con el coroner en jefe de Nunavut para examinar lo ocurrido en Nunavut.

El Departamento de Salud de Nunavut rechazó la solicitud de entrevista de CBC News, pero en una declaración, el ministro de Salud George Hickes dijo que el gobierno está llevando a cabo una revisión interna – formalmente llamada una “revisión de la calidad”.

Hickes también dijo que la muerte de Ileen está siendo reportada como un “incidente crítico” bajo el Manual de Administración de Enfermeras de Salud Comunitaria del departamento.

CHEO dice que no puede abordar casos específicos debido a problemas de privacidad, sino que cada muerte en el hospital se revisa con el objetivo de mejorar la atención, y que coopera plenamente con las investigaciones del forense.