Sociedad de Alzheimer apoya las solicitudes anticipadas de asistencia médica, pero también una buena atención a la demencia

Sociedad de Alzheimer apoya las solicitudes anticipadas de asistencia médica, pero también una buena atención a la demencia

• Andrée McGrath está viviendo “una vida realmente maravillosa”. Ella y su esposo de 49 años, Rick McGrath, viven en Kanata, Ontario, donde juegan al golf, caminan y se ríen a carcajadas y a menudo. Viajan al sur durante el invierno y adoran a sus dos hijos adultos.

Después de que le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer hace aproximadamente un año, esta mujer de 68 años lloró.

“Mucho, mucho, mucho, lloré”, dijo McGrath en una entrevista telefónica, con un nudo en la garganta.

“Tengo un matrimonio maravilloso y, francamente, desearía tener, ya sabes, 20 años de buena salud, 20 años más para disfrutarlo”, dijo.

McGrath está decidida a seguir haciendo las cosas que ama. Cuando llegue el momento en que no pueda, dijo, quiere una muerte médicamente asistida.

“Estoy totalmente a favor de la asistencia médica médica. “Ya hemos hablado con nuestro médico de familia al respecto y nos ha dicho que todavía no hemos llegado a ese punto. Así que sabe que tiene las manos atadas”, afirmó.

A partir de este miércoles, las personas con demencia en Quebec pueden solicitar por adelantado la autorización de confidencialidad antes de perder la capacidad de dar su consentimiento informado. Pero estas solicitudes siguen siendo ilegales según el Código Penal.

“Si pudiéramos hacer eso en Ontario, probablemente yo sería una de las primeras en hacer cola y firmarlo”, afirmó McGrath.

Después de cuidar a su madre y a sus abuelos en las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer hace años y de verlos olvidarse de quién era, McGrath está decidida a no dejar que su propia demencia avance tanto.

“Es realmente desgarrador”, afirmó.

El gobierno federal ha dicho que todavía necesita realizar más consultas, que comenzarán en noviembre, antes de tomar una decisión sobre las solicitudes anticipadas de autorización de confidencialidad en el resto del país.

La Sociedad de Alzheimer dice que las personas con demencia deberían tener el derecho de solicitar asistencia médica para morir por adelantado, pero no debe ser un reemplazo de los cuidados paliativos de alta calidad.

“Las personas con un diagnóstico de demencia merecen los mismos derechos que todos los demás. Por lo tanto, si la asistencia médica para el final de la vida es una opción legal para las personas, entonces creemos que debería ser accesible para las personas con demencia”, dijo Cathy Barrick, directora ejecutiva de la Sociedad de Alzheimer de Ontario, en una entrevista.

Pero es importante asegurarse de que los pacientes también tengan la opción de recibir cuidados paliativos integrales específicos para la demencia que les brinden la mejor calidad de vida posible, dijo.

“Tener la opción de sentir que vas a languidecer y ser desatendido (en un hogar de cuidados a largo plazo) no es realmente una opción en absoluto”, dijo Barrick.

“No queremos que las personas tomen la decisión de terminar con su vida prematuramente por miedo a lo que podría suceder. Por lo tanto, obviamente, gran parte de nuestra defensa se centra en asegurarnos de que las personas tengan opciones disponibles para ellos al final de la vida”.

El desafío con la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia es que es difícil para alguien predecir cómo se sentirá en un momento posterior a medida que su enfermedad progresa, dijo Barrick.

Al firmar una solicitud anticipada para la MAID, los pacientes tendrían que comunicar múltiples circunstancias específicas que tendrían que suceder para que pudieran tener la MAID en el futuro, como no poder reconocer a los miembros de la familia y no poder comunicarse.

“Lo primero y más importante es que expresen sus deseos y deben ser muy claros al respecto”, dijo Barrick.

“Tiene que ser extremadamente específico, ya sabes, no algo vago como, ‘bueno, si parece que estoy sufriendo, ya sabes, hazlo entonces'”, dijo.

El Dr. Samir Sinha, geriatra y científico clínico del Sinai Health System y University Health Network en Toronto, dijo que es fundamental tener un familiar o amigo que actúe como defensor para garantizar que los deseos de su ser querido se cumplan con el espíritu con el que fueron concebidos.

“Uno podría decir: ‘si termino en un estado en el que no puedo reconocer a mis propios familiares, consideraría que es un sufrimiento intolerable. Por eso, en ese momento querría que alguien terminara con mi vida'”, dijo Sinha, quien formó parte de un subcomité federal que analizaba el tema de las solicitudes anticipadas de AMD.

Pero tres o cuatro años después, el paciente puede llegar al punto en el que no reconoce a sus familiares, pero “vas a ver a la persona y, ya sabes, ahí está ella sonriendo y feliz de verte. No sabe quién eres, pero parece estar contenta. “Parecen felices”, dijo.

“Y entonces la pregunta es, ¿qué se hace?”

Entre las varias condiciones que deben cumplirse para que una persona obtenga asistencia médica para morir tras una solicitud anticipada en Quebec está que la persona “presente, de manera recurrente, las manifestaciones clínicas relacionadas con su enfermedad y descritas en su solicitud”, y que un médico o enfermero especializado tenga motivos para creer que “la persona sufre un sufrimiento físico o psicológico duradero e insoportable”, dice el sitio web de la provincia.

También es importante que las solicitudes anticipadas de MAID “no se consideren algo que se hace una sola vez”, dijo Sinha.

Cuando se diagnostica a una persona por primera vez, es “absolutamente devastador”, dijo, y es posible que tenga ideas muy específicas sobre las circunstancias con las que no quiere vivir en el futuro.

Pero “la demencia es un proceso que puede durar años”, dijo Sinha.

“Las necesidades y preferencias de atención evolucionarán con el tiempo”, y los pacientes deben revisar periódicamente sus solicitudes anticipadas con sus cuidadores para asegurarse de que la condición en la que desearían la MAID sigue siendo la misma, agregó.

Barrick enfatizó que un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer u otras formas de demencia “no es el final”, y señaló que, aunque cada persona es diferente, las personas generalmente viven de cinco a siete años después de saber que la padecen.

“Para la mayoría de las personas, la mayor parte de ese tiempo puede ser bastante positivo”, dijo.

“La gente sigue adelante con su vida. Algunas personas pueden seguir trabajando, viajando, socializando, todas las cosas que tienen un papel significativo en su vida”.

Tener la opción de la MAID para cuando la enfermedad se deteriora puede realmente brindar tranquilidad y eliminar una preocupación que permite a algunas personas con demencia vivir sus vidas lo mejor posible, dijo Barrick.

Este informe de The Canadian Press