Uruguay reglamentó la ley sobre endometriosis: “Estoy 15 días del mes internada”

Uruguay reglamentó la ley sobre endometriosis: “Estoy 15 días del mes internada”

Valentina Hortoneada con su esposo Fabián, revisan detalles con el doctor, previo a la cirugía, el 30 de abril, en Montevideo, Uruguay. Foto Natalia Rovira

Valentina Hortoneda, de 35 años, reconoce tener “pánico” minutos antes de entrar a su octava operación por endometriosis. No sabe qué puede salir mal ni qué puede salir bien, pero ya conoce de memoria cada paso del ritual: la bata abierta en la espalda, el frío filoso de la camilla, el olor del quirófano. También reconoce el instante exacto en que la anestesia empieza a subirle por el brazo y el cuerpo, de a poco, deja de responder.

Uruguay dio este año un paso que durante décadas reclamaron pacientes y especialistas: en abril se reglamentó la ley número 20.374 que reconoce oficialmente a la endometriosis como un problema de salud pública. La normativa, aprobada el 27 de marzo, obliga a todos los prestadores del Sistema Nacional Integrado de Salud a garantizar el acceso al diagnóstico temprano y a tratamientos integrales para una enfermedad históricamente atravesada por el silencio, las demoras médicas y la subestimación del dolor femenino.

La enfermedad ocurre cuando un tejido similar al endometrio —el que recubre el interior del útero— crece fuera de él. Durante décadas fue vista como un problema exclusivamente ginecológico y hormonal. Hoy se sabe que puede convertirse en una enfermedad inflamatoria compleja, capaz de afectar distintos órganos y alterar múltiples aspectos de la vida cotidiana.

Valentina Hortoneada en el bloque quirúrgico del Hospital SMI, el 30 de abril. Foto Natalia Rovira

Las lesiones pueden aparecer en ovarios, trompas de Falopio o pelvis, pero también en intestinos, vejiga, uretra e, incluso en casos más excepcionales, en pulmones o el cerebro. Los síntomas varían de una mujer a otra: dolor incapacitante, sangrados abundantes, fatiga extrema, problemas digestivos, dolor durante las relaciones sexuales o dificultades para quedar embarazada. Muchas conviven durante años con el diagnóstico tardío y con la sensación de que su dolor fue minimizado o tratado como “normal”

La ministra de Salud Pública de Uruguay, la doctora Cristina Lustemberg, señala que la aprobación de la ley fue apenas el comienzo. “Legislar importa, pero no alcanza”, afirma. “Después hay que formar a los equipos de salud, generar protocolos, mejorar la detección temprana y asegurar continuidad asistencial”.

Uno de los principales cambios, explica la ministra, es que la ley establece que los estudios, tratamientos y medicamentos necesarios para el diagnóstico y abordaje de la endometriosis deberán estar incluidos en el Plan Integral de Atención a la Salud. Es decir, dentro de las prestaciones y medicamentos que los prestadores de salud uruguayos están obligados a cubrir. En la práctica, esto implica que las usuarias no tendrán que asumir costos extra por controles, estudios o medicación vinculados a la enfermedad.

Sin embargo, las deudas siguen persistiendo para las mujeres que padecen el sufrimiento que genera la endometriosis. La principal es avanzar en el diagnóstico oportuno, en la detección precoz. Actualmente algunas mujeres pueden pasar entre 7 y 10 años desde los primeros síntomas hasta llegar a un diagnóstico.

Lustemberg sostiene además que uno de los desafíos centrales es escuchar y trabajar con la sociedad civil organizada. “El Estado tiene que tener la capacidad de escuchar esa experiencia acumulada y convertirla en política pública”, afirma.

Ocho operaciones y una histerectomía

La última cirugía de Hortoneda duró cuatro horas. Cuando los médicos abrieron, encontraron otra vez tejido comprometido en toda la pelvis. El endometrioma es un quiste benigno que se forma por la enfermedad, y ya no tenía la forma redonda de otras veces: se había extendido hacia la cúpula vaginal y obligó a intervenir una zona especialmente delicada. También había adherencias alrededor de otros órganos vitales. “Hubo que limpiarla toda”, le explicaron después sus cirujanos.

Lo más desconcertante es que dos años antes ya le habían practicado una histerectomía total. Le sacaron el útero, las trompas y el ovario que le quedaba, bajo una idea que parecía definitiva: sin órganos reproductivos, los endometriomas dejarían de crecer.

Pero eso no pasó.

Dos meses después, el dolor volvió con la misma violencia. Primero, una puntada intensa en la pierna izquierda. Después, la imposibilidad de caminar. Otra vez la emergencia, las resonancias, las ecografías. Otro endometrioma.

“¿Cómo voy a tener un quiste si ya no tengo ovarios ni útero?”, recuerda que preguntó. Ningún médico o especialista supo darle una respuesta clara. Su caso es paradigmático, y no hay aún evidencia científica que explique los síntomas que tiene.

Valentina Hortoneada en la sala del Sanatorio postoperación de endometriosis, el 30 de abril. Foto Natalia Rovira

Hace ocho años que su vida quedó partida entre internaciones, cirugías y tratamientos hormonales que nunca lograron frenar el avance de la enfermedad. Hay meses en los que pasa hasta 15 días internada, conectada a bombas de analgesia intravenosa porque su dolor ya no responde a calmantes comunes.

Los síntomas habían empezado mucho antes, cuando tenía 12 años y le vino la menstruación por primera vez. Pero durante años creyó que ese dolor incapacitante era normal. Eso le decían. Que menstruar duele.

El diagnóstico recién llegó a los 26 años, después de despertarse una mañana sin poder apoyar la pierna derecha. En la cirugía de urgencia encontraron un endometrioma de 15 centímetros tan adherido a los órganos que tuvieron que sacarle el ovario y la trompa derecha.

Cuando despertó de aquella operación, recibió otro golpe. El médico que la había operado le preguntó si era “de estar con muchos hombres” y le dijo que tenía “mucho pegote” dentro del cuerpo. Días después le pidió disculpas: la anatomía patológica confirmó que no se trataba de infecciones ni de “promiscuidad”. Era endometriosis.

Desde entonces acumula ocho operaciones, tratamientos fallidos y una vida atravesada por el dolor. También perdió oportunidades laborales. En un trabajo al que había quedado seleccionada, contó en la declaración médica que tenía endometriosis y horas después le dijeron que ya no encajaba en el perfil. “Ya no sé qué esperar”, admite. Pero sigue hablando porque sabe que todavía hay mujeres escuchando que el dolor menstrual “es normal”. “No es normal doblarte del dolor todos los meses”, dice. “No es normal vivir así”. Al cierre de esta nota, Valentina volvió a ser internada. El mensaje llegó de noche, desde la emergencia: “A 20 días de la operación me creció otro endometrioma, de dos centímetros”.

“No tenés nada. Sos muy sensible”

Lucía Vázquez tiene endometriosis y, desde 2019, decidió hablar públicamente sobre la enfermedad en redes sociales, a través de Integra Endo Comunidad, una organización formada por mujeres que buscan visibilizar la enfermedad. Pasó por dos operaciones, desarrolló alergias a medicamentos a raíz de los tratamientos y sufrió efectos secundarios que le provocaron migrañas incapacitantes. También atravesó un deterioro en su salud mental, con períodos de varios días marcados por ideas suicidas.

Lucia Vázquez en su casa, en Montevideo, Uruguay, el 19 de mayo. Foto Natalia Rovira

Lucía conoce de cerca lo que describe como un largo recorrido de descreimiento médico. Durante años consultó especialistas, se hicieron ecografías transvaginales, PAP y distintos estudios. “No tenés nada”, le repetían. Otras veces escuchaba frases que todavía recuerda con bronca: “Sos muy sensible”, “te tocó menstruar así”, “tómate un ibuprofeno”. El diagnóstico demoró cuatro años en llegar.

En ese tiempo empezó a buscar respuestas sola en internet. Encontró un foro en inglés de mujeres con endometriosis y sintió algo parecido a un shock. “Todo esto me cerraba”, recuerda. Fue entonces a un ginecólogo y le dijo: “Tengo endometriosis”. Él —cuenta— prácticamente se rió. Lucía tenía 19 años.

Como ocurre en muchos casos, la confirmación definitiva llegó recién en una cirugía, cuando le extrajeron un endometrioma. Desde entonces decidió transformar la experiencia personal en militancia. En redes sociales comparte información, habla del dolor crónico y de cómo la enfermedad atraviesa la vida cotidiana. “No te van a decir que te despiden por la endometriosis, pero pasa”.

Hace un tiempo hizo una publicación en donde mencionaba que a la endometriosis muchas veces se la llama “el cáncer blanco”, una expresión utilizada para describir el impacto físico, emocional y social de la enfermedad. El contenido generó una fuerte reacción y recibió agresiones y cuestionamientos. Para ella, la polémica dejó en evidencia algo más profundo: el desconocimiento que todavía existe alrededor de la endometriosis y la resistencia a dimensionar el sufrimiento de quienes la padecen.

“El problema no es solamente médico, también es cultural”, afirma. Durante décadas, el dolor menstrual fue naturalizado y muchas mujeres crecieron escuchando que había que aguantar. “Yo no falté porque estoy menstruando. Falté porque tengo una enfermedad”, dice.

Algunos medicamentos, cremas y bolsa de calor, que utiliza Lucía Vázquez, para aminorar los síntomas. Foto Natalia Rovira